Bolile neurodegenerative afectează celulele nervoase și conexiunile neuronale, ducînd la tulburări ale funcțiilor mentale și senzoriale și la pierderea capacității de mișcare. Sînt incurabile. Boala Alzheimer este cea mai întîlnită cauză de demență, o afecțiune neurologică degenerativă progresivă care deteriorează memoria și capacitatea de gîndire și pune persoana în imposibilitatea de a-și mai desfășura activitățile cotidiene. În timp, aceasta ajunge să nu se mai poată descurca de una singură. Apare, de regulă, la vîrste de peste 65 de ani, iar speranța de viață este de pînă la cel mult zece ani din momentul diagnosticării.
La memoria infinita / Memoria infinită este un documentar realizat de regizoarea chileană Maite Alberdi, pe care l-am urmărit în cadrul Festivalului Internațional de Film Documentar și Drepturile Omului One World Romania. Filmul prezintă povestea jurnalistului Augusto Góngora, una dintre figurile cele mai importante de pe scena socială și culturală din Chile, diagnosticat cu Alzheimer în 2014, la 62 de ani, și relația sa cu actrița Paulina Urrutia, fost ministru chilian al Culturii, care îi este alături în lupta sa cu boala și cu memoria. Cei doi s-au căsătorit la două decenii de la începutul poveștii lor, în 2016, iar portretul intim al vieții lor de familie sub stigmatul bolii a fost filmat pe parcursul a aproape cinci ani.
Maite Alberdi i-a cunoscut pe cei doi protagoniști la o universitate unde predau atît ea, cît și Paulina Urrutia, iar aceasta din urmă venea împreună cu soțul ei la cursuri. Pe regizoare a impresionat-o faptul că nu erau izolați, ci întreaga lume din jurul lor încerca să-i integreze. Cînd i-a abordat cu ideea documentarului, dat fiind că Augusto Góngora își anunțase deja public boala și se retrăsese din activitate, Paulina Urrutia a fost multă vreme reticentă. Soțul ei a fost cel care a convins-o (probabil, ultima decizie rațională pe care a putut să o ia, după cum spune Paulina Urrutia într-un interviu recent), în încercarea de a destigmatiza demența. De a nu fugi de ea, de a o arăta onest, cu fețele ei urîte și cu impactul pe care îl are și asupra vieților celor din jur. De a le oferi bolnavilor de Alzheimer vizibilitate. A fost dorința lui de a-și expune fragilitatea în fața întregii lumii, dat fiind că în profesia sa de jurnalist atîția oameni i-au deschis ușa pentru a fi filmați.
Primele simptome de demență ale lui Augusto au apărut în 2020. În timpul pandemiei, restricțiile din Chile au fost severe, așa încît Paulina însăși a filmat multe secvențe din film, iar despre unele prea intense, prea greu de dus, a crezut că nu vor fi incluse în montajul final. Multe sînt neclare, nefocalizate, dat fiind că nu știa să manevreze camera video foarte bine. Asta nu deranjează privitorul – e ca și cînd realitatea dură e arătată cu un pic de tandrețe. În lockdown, doctorii au constatat că starea lui Augusto s-a deteriorat accelerat, tocmai pentru că nu a avut în jurul său cercul social și activitățile cu care era obișnuit.
Ironia amară este aceea că Augusto Góngora era preocupat de păstrarea unei memorii lucide a scenei istorice din Chile, din timpul dictaturii militare a generalului Augusto Pinochet. A participat, dată fiind activitatea sa de jurnalist de investigație, la scrierea cărții Chile: la memoria prohibida, dedicată evenimentelor politice din perioada 1973-1983, intenționînd, așa cum declara la lansarea cărții, să reconstruiască și să prezerve pentru posteritate nu doar memoria rațională, dar și pe cea emoțională a acelor vremuri. Același lucru a încercat să-l facă soția sa, prin intermediul filmului: să păstreze vie, în memoria infinită a timpului, identitatea lui Augusto Góngora – mai mult decît faptele, să rămînă sentimentele lui, momentele de intimitate cu soția, copiii, prietenii, cu cărțile lui, pe care le iubea enorm.
Această boală a fost ca o moarte dată cu încetinitorul, afirmă Paulina Urrutia cînd este întrebată despre ultimii ani alături de soțul ei. Vezi cum bolnavul involuează, se deteriorează fizic și psihic în fața ta, ceea ce-ți permite, într-un mod crud, să te obișnuiești cu ideea dispariției lui și să-ți iei la revedere. Nu ne naștem singuri și nici n-ar trebui să murim singuri, iar asta este și impresia cu care rămîi, înainte de orice altceva, după vizionare: cît de important e să existe lîngă tine cineva în care să ai încredere, pe care să poți conta pînă în ultima clipă. Augusto nu o mai recunoștea pe Paulina, dar măcar nu era singur. Iar boala a reușit să scoată la suprafață partea emoțională a firii sale, cea aflată dincolo de mintea sa logică, analitică, preocupată să descifreze și să explice realitatea din jur. Povestea lor este spusă non-linear – nu este despre boală și deteriorare, ci despre relația lor și momentele ei definitorii, petrecute în douăzeci și cinci de ani.
La memoria infinita a fost nominalizat la Oscar la categoria film documentar, a obținut unul dintre marile premii la festivalul de film independent Sundance și a fost proiectat în premieră europeană în cadrul Festivalului Internațional de Film de la Berlin, unde a fost nominalizat la una dintre secțiuni, în februarie 2023. Trei luni mai tîrziu, Augusto Góngora a încetat din viață. Avea 71 de ani.
foto: La memoria infinita / One World Romania